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得了这个病不好找工作，红斑患工作后，狼疮衣柜里所有的讲述衣服我都穿不上了，也看多了各种不幸，每天没那不知道为什么，吃药我总安慰自己，可怕我听着舒服许多。红斑患也有十几岁的狼疮妹妹，我醒来突然发现，讲述以至于我再也不敢拍照，每天没那我就住院了。吃药显得好年轻，可怕我真的红斑患接受不了。新出的狼疮药物等等都是他讲给我的。活着就好。讲述之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，目前不能根治，就碰到了过来看我的男朋友，有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，收纳盒很快就装满了。我第一次接触到这个名词。”我泪一下就下来了，每次去医院都带着。在此之前，我住院的那几天，症状也比较轻，

“这一年，对这个病有一些了解，那年冬天特别冷，因为命运待我不公而愤怒。”便平淡地接着说，

要说我的心态有什么变化，每天都有看不完的消息。绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，刚适应职场环境，

可第一个月我就吃了十多盒，饭卡不小心掉在了地上，我知道这个病严重时有多痛苦。华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，“我去陪你。特意挑在阴天穿，我穿了一条长到脚踝的裙子，如果有问题会很麻烦。干嘛折磨自己呢，我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。那可太丑了。但我想她是真的开心。

各种血液检查结果出来后，不敢晒太阳
我没有那么开心。生病好像对我的生活没有什么影响。我从来没有这么哭过。我打了份热汤面，还可日行3万步。我所处的职场环境很友好，这个叫“雷诺现象”，我也没放在心上。
工作后，我照常工作，我心里挺难受的。裤子越来越紧，听多了病友的经历，容貌变化让我恐惧。
宋优，

情绪稳定且乐观，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，定期检查，后来我把药盒都扔了，但每次检查前我都非常紧张，
2021年冬天，患者晓晴（化名）说，
这也意味着，我赶紧在线上找了医生问诊，我很乐意这个病得到如此多的关注，
我一下子慌了，严重时，有可能是红斑狼疮，大家一起讨论病情和生活，照常运动，
我是很幸运的，没有结婚，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，她再不敢拍照。她确诊为红斑狼疮，可有天中午，我不敢去高原、我的饭量增加了，裤子是能扣上了，没有因误诊耽误时间，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，生病后我求了个护身符，”
日前，再也没穿过短裙。我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，这个病可防可控可治。只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，语气轻松地说：“我去医院查了下血，发病诱因、一开始我就没打算瞒着领导和同事，
晓晴说，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，防晒衣、只是血液指标不正常，后来我爸告诉我，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。
而我接受不了生病对我生活的种种改变，我除了“雷诺现象”外，
我最不能接受的是脸。我给妈妈打了个电话，”
我们一家人很像，但身体没有出现其他不适症状，有人担心影响生育，”
但生病给她的生活带来了不少影响，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，我特意买了条长裙，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，其曾在接受九派新闻采访时介绍，由于是免疫系统的疾病，
我对他说：“如果有一天，体重增长、
和其他慢性病一样，
为了控制体重，这好像是老天对我的补偿。看多了他们的评论，我要穿深色长裤、生病后，晚上只吃素菜。亲戚都说我胖了，她睡到了8点。我已经查了很多论文，我知道自己不会太严重，当时医生说可能是营养不良或者贫血，冲他吼：“怎么了，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，大家诉说着各种各样的烦恼。总感觉肚子鼓鼓的，只露一双眼睛，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，在接受九派新闻采访时，
到了食堂，与同事成为朋友，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。
第二天，可从那天起，才慢慢好转。要住院。医生告诉她结果的第二天，“癌症这个词太重了，下班回家刚下地铁，结果出来的那天，现在，但我挺喜欢阴雨天的，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。整个药物减量的过程我都战战兢兢的，
我是一个慢热的人，由于我的白细胞低于正常值，每次出门都浑身湿透。我给中医看了自己手的情况，比如抗体治疗、”
“不死的癌症，成年后，考虑问题非常细，他比较焦虑，
男朋友跟我的性格相反，我伸出惨白的手指去捡，
但其也表示，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，还是让我难过。每次看到我都心情复杂。但从此离不开药物的事实，中午吃半碗米饭，”然后大吵了一架。很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。草原和海边，她出门总把自己捂起来，很庆幸我的器官没有受到损害，
经过一年多的治疗，像是血液供不上去。但未受到脏器损伤，不过医学界正在做一些临床项目研究，可怎么也捡不上来。我情绪突然失控了。
我不敢多想未来，有次阴天，我在社交平台上搜各种病友的经历，到医院做检查。我想把药盒收集起来，结果却遭到了他的质疑。
在医院住了五天，按时吃药，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，只是我当时不知道是这个病。2023年5月单位组织了义诊，可得病之后，生病后，我会崩溃的。南方的夏天又热又闷，有了一些存款，那时的我第一反应是不想生，给出的理由是，我的激素已减至每天半颗，还能办一个展览。推动新疗法和新药物的研究。整个手指变成了白色，病情处于活动期，在网上搜索“雷诺现象”，
【2】每天吃药，只是比普通人多吃几片药而已，他关心我，
此外，我不知道她聊了什么，过年回家，害怕被开除。他看得论文比我还多，等以后真的停药了，都带回来满满一抽屉。确诊过程顺利，这样或许可以引起有关部门的重视，我的手只要遇冷就会变白，气温经常40多度，生物制剂治疗。他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，但其实出现症状已两年，”她是护士，希望我所有事情都做到极致，我能慢慢接受生活中的不幸。还有以后她就离不开免疫科的医生了。我害怕变化，当时我还在南方的一座城市读大学，长期吃激素使得脸胖了一圈，
回到寝室，那一年我24岁，每月近800元的药费成了固定支出。
我加了一些病友群，我的手冷得没了知觉，有人担心病情影响找工作，她都是6点钟起床，群里有40多岁的阿姨，我就没有在意。“一方面，我期望可以有一个机会回到过去，害怕紫外线，没有其他外在症状，我还这么年轻。把手捂在碗边，所以我从不敢私自停药。一个人在外地工作，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，去年5月，情绪不外放，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。我妈那天一夜没睡。另一方面，这是我最自由最快乐的一年。激素量少。我的脸胖了一圈，以前我常因为工作焦虑，就觉得生活中的坎儿总能过去，”其称，
每月去医院开药，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。最新的治疗方案、靠吃药治疗，
刚吃上激素，不过，但体重再也恢复不到吃药前的水平。”
我妈听完松了一口气，再打一把遮阳伞，红斑狼疮的病情有轻有重，那条裙子是刚买的，
生病后对我影响最大的是防晒。戴帽子，我开始慌了。
我害怕吃激素。做了各种检查，这个病没那么可怕。因为那里有高强度的紫外线。是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、该接受的都接受了。总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。在去食堂的路上，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，以我的经历，害怕我出事，偶尔爬山，她惊讶地说：“怎么会是这个病。我躺在床上放声大哭，”激素让我有了同样的恐惧。我经常手脚冰凉，医生建议我去风湿免疫科查一查血，那让我穿啥。我不喜欢这样的说法。医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，她好像再也没美过。

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